YO ME PREGUNTO ¿POR QUÉ ME MIRAN?

Juana Gutiérrez tiene el rostro de una niña a pesar de tener 25 años de edad, lleva una vida tranquila y a prisa, muy a prisa porque además de tener tres empleos, le gusta montar a caballo, tomar clases de música, salir con sus amigos y con su novio. Es una mujer que tiene discapacidad cognitiva desde el nacimiento, por esto no ve la diferencia entre tenerla o no tenerla.


Después de una espera de 9 meses llegaste a mi vida. El día más feliz y uno de los más duros que tuve que afrontar, estaba tan expectante aunque tu padre no se quedaba atrás, tanto él como yo queríamos abrazarte y besarte el rostro. De repente el doctor entró en la habitación y te trajo en brazos, envuelta en un cobertor que habíamos comprado días antes. Él se acercó a nosotros y nos dijo muy calmadamente, acaban de tener una hermosa niña pero creo que es necesario que sepan algo muy importante, ella es una personita muy especial, deben tenerle muchos cuidados y una dedicación única.

Nosotros solo queríamos tenerte en nuestros brazos por lo que asentimos inmediatamente, y fue en ese momento cuando el doctor dijo: “la pequeña tiene síndrome de Down, lamento no haberlo detectado antes y que por ende ustedes no lo supieran, por eso les dijo que es muy especial”.

Tuve miedo, mucho miedo, comencé a cuestionarme sobre por qué me pasaba esto a mí, por qué en mí familia, pero al final comprendí que no es un castigo, por el contrario es una bendición tener a Juana en mi vida y mi hogar.

Juana nació en Medellín el 4 de marzo de 1981, aunque por cosas del destino luego de unos años a su padre le salió un trabajo en la capital por lo que todos decidimos trasladarnos a Bogotá. Desde muy pequeña comenzamos a tener dificultades con su enseñanza pero afortunadamente contamos con solvencia económica y esto facilitó el acceso a ayuda especializada.

Por cosas de la vida descubrimos la Corporación Síndrome de Down en donde matriculamos a Juana, desde el inició notamos el cambio en ella. En la Corporación nos recomendaron que le incentiváramos los deportes, que descubriéramos el que más le llamara la atención y le hiciéramos énfasis en ese y así fue. A Juana le gusta mucho hacer deporte, ha adoptado como rutina montar a caballo todos los lunes en el club, además de nadar.

*** BEST BUDDIES COLOMBIA***

PAULA ORDOÑEZ
Juana es una persona muy valiosa, en la oficina la tratamos como cualquier otra persona y le encargamos tareas especificas que ella desempeña a cabalidad. Aunque se le dificulta un poco ver de lejos, ella se esfuerza y realiza todas sus tareas. Las actividades que desempeña en Best Buddies Colombia son las de Coordinadora de Amigos del alma, su labor consiste en llamar a cada uno de los amigos del alma inscritos y preguntarle por su amigo – voluntario-, indagar sobre si han hablado últimamente, si se han visto o salido y sobre cosas de sus vidas.

En los dos años que llevamos trabajando con Juana nunca hemos tenido un inconveniente mayor, en ocasiones no nos hemos hecho entender sobre que es lo que queremos y por eso hay contradicciones, pero la mayoría de la veces no hay conflicto entre nosotros.

Estamos muy contentos con el apoyo de Juana en la oficina además de otras 3 personas con discapacidad cognoscitiva que nos colaboran también como coordinadores de Amigos del Alma y en áreas como la organización de la página Web. Estamos felices por sus logros y sabemos que ella puede lograr muchas cosas más, todas las que ella se proponga.

***DESNUDA FRENTE AL ESPEJO***

JUANA
Veo el reflejo de una mujer luchadora y soñadora, que nunca se ha dejado vencer por las zancadillas que la vida y la gente le ha intentado hacer. Es un rostro alegre que siempre he recordado y recordaré hasta la muerte. Es mi rostro en el espejo, todas las mañanas me detengo a observarlo y detallar mis ojos un poco desviados. Por medio de ellos veo la misma realidad que los demás, tengo los mismos gustos de un joven normal: me gusta ir a bailar, salir a comer, visitar centros comerciales, comprar música, hacer deporte, trabajar, hablar con mis amigos y sobre todo compartir con mi familia y con mi novio.

Soy conciente que la discapacidad cognitiva es algo con lo que nacemos o que adquirimos a causa de accidentes, esa condición no se va a ir nunca, no es una enfermedad es solo una condición que tenemos y la que debemos aprender a manejar.

Para mí lo más importante es la familia porque en ella he recibido el apoyo necesario para salir adelante, por medio de ella he aprendido a valorarme y a defenderme en la sociedad.

He tenido la oportunidad de participar en las competencias de FIDES y allí he ganado seis medallas de oro en natación con las categorías mariposa y libre. Además practico todos los lunes equitación en el club y me gusta mucho ir a clases de guitarra y flauta donde Pitty.

Sueño con abrir mi propio jardín de niños, me encanta trabajar con ellos en la Ermita, allí me desempeño como auxiliar de preescolar, les ayudo a los niños, organizo libros, toco la campana y me gusta mucho el trabajo con ellos. Los niños de la Ermita son niños normales que no tienen ningún problema de discapacidad cognitiva, quizás eso es lo que más me gusta, que no nos juzgan porque ellos aprenden a compartir con nosotros y no nos discriminan, ni nos miran raro.

Después de que van pasando los años y a raíz de que nos vamos desenvolviendo mejor con la sociedad, los padres se dan cuenta que ya podemos estar solos con los otros y por eso nos van dejando salir, nos llevan y nos recogen pero nos dejan salir con nuestros amigos o parejas, nos dan unas horas para nosotros enfrentarnos a las miradas de los demás.

Cuando salgo con mi novio y con dos amigos más, todos con discapacidad cognitiva, la gente suele mirarnos como si fuéramos bichos raros. Pero nada más nos miran y yo me pregunto ¿Por qué me miran?

***FINALMENTE***

Todas las aptitudes que Juana ha podido desarrollar en su proceso de vida, se dieron básicamente gracias a la excelente educación que sus padres le pudieron brindar por la fuerte inversión económica que se tuvo que hacer desde los primeros meses de crianza. Pero desgraciadamente en Colombia ésta situación se presenta solo en unos casos afortunados. La mayoría de los niños que tienen discapacidad cognitiva son de familias pobres y con continuos problemas internos. Familias en donde se golpean severamente a los hijos desde que son pequeños o se dejan caer recién nacidos; familias en donde papás alcohólicos violan a sus mujeres en estado de ebriedad produciendo diferentes trastornos al feto que repercuten posteriormente, generando graves problemas mentales como el síndrome de down.
Además de la grave situación que crea los problemas intrafamiliares, el gobierno no establece leyes y recursos económicos serios e importantes que vayan en pro del bienestar de las personas con discapacidad cognitiva. Derechos tan elementales como la salud, la alimentación y la educación, muchas veces se les es negado por parte del Estado. Lamentablemente estas personas sufren la segregación e indiferencia del resto de la sociedad, escondiéndose a nuestros ojos y a los de diferentes entes gubernamentales colombianos. Pero para cambiar esto hay que concientizarnos que ellos también son personas y merecen los mismos derechos que cualquier otro ser humano, inclusive, se les debería dar prelación sobre los individuos que tengan absolutamente todas sus capacidades mentales.