viernes, 23 de febrero de 2007

UNA EMERGENCIA EN EL CENTRO DE HIGIENE

Esa mañana del 15 de febrero de 1985, sentía todo mi cuerpo se estremecía. Ya estando en la puerta de entrada las enfermeras me vieron. Eran las siete y media de la mañana. En instantes corrieron hacia mí. Ellas ya sabían que iba a ocurrir en adelante. Yo, por lo pronto, intentaba guardar la calma, al tiempo que respiraba profundamente. Ellas hablaban entre sí. Después de unos minutos interminables me llevaron a una habitación y me acostaron en una camilla.

Vengo de una familia numerosa. Nueve hermanos en total, cuatro mujeres, cuatro varones, y un niño más que murió a los pocos meses de nacido. Cada uno con un año o dos de diferencia entre ellos. Julia Elvira –mi madre- y Dionisio –mi padre- sostenían la familia con mucho esfuerzo. La mitad de los muchachos aun está terminando el colegio; otros como Aura, Amanda, Elsa y Daniel ya están trabajando o terminaron sus estudios. Aura es la mayor de mis hermanas, es hija de Julia Elvira, pero no de Dionisio. Ella nació antes que la pareja se casara. Actualmente está casada y tiene un niño de 12 años que se llama Néstor.

Mi mamá siempre está pendiente de la casa, se dedica a cocinar y cuidar de todos nosotros. Aunque ya no somos tan pequeños, ella siempre tiene que estar pendiente para que no peleemos. Es algo complicado manejar una familia tan numerosa. Su esposo, mi padre, trabajaba en Corona. Él tenía que viajar a Madrid (Cundinamarca) todos los días para cumplir con su trabajo en la fábrica. Ya no trabaja en Corona, ahora labora en el depósito de cerveza. Sigue respondiendo por las cosas de la casa, aunque de vez en cuando se toma sus traguitos. Todos vivimos en una casa grande, ubicada cerca de la estación del ferrocarril en Fontibón. Los hombres comparten una habitación y las mujeres otra, dejándole una más a la pareja. En la casa también funciona el despacho de cerveza, que ocupa dos habitaciones y la sala.

Elsa es el mayor que yo, es la hermana con la que más comparte y en la que más encuentra apoyo. Elsa fue madre, 2 años atrás, de una pequeña niña a la que llamó Catalina. Elsa es blanca, igual que su hija, las dos tienen el cabello lacio y negro, además de tener pecas en la cara. Aura y Elsa son las únicas que ya formaron familia y tienen hijos, mientras que Amanda, Daniel, Javier, Raúl, Jhon y Nubia siguen siendo solteros.

* * *

Nubia es una joven de 19 años, con cabello negro y ondulado, además de facciones de niña. Es la menor de las mujeres de la casa. No se da por vencida, aunque siente un fuerte rechazo por parte de Cristian. Él es un joven moreno, delgado, con ojos café oscuro; además de ser un muchacho rumbero, le teme a las responsabilidades. Está junto con Nubia cursando grado décimo en el Colegio Departamental "Costa Rica", ubicado en Fontibón. Ellos son novios hace tres años.

Cuando se enteraron del embarazo de Nubia no lo podían creer. Todos los hombres de la familia se sintieron ofendidos porque la más pequeña de las niñas resultó embarazada. Se armó una pequeña gran batalla en la casa. Nubia lloraba pero quería seguir adelante, no se sentía capaz de quitarle la vida a ese pequeño ser que llevaba en su vientre. Lo amaba profundamente.

* * *

- ¿Alguna de ustedes es familiar de la paciente?
- Sí, señora, somos, hermanas.
- ¿Cuánto años tiene ella?
- Va a cumplir 19 en cuatro días.
- ¿Cuál es el nombre de la paciente?
- Nubia.
- Muchas gracias, si necesito más información les pregunto de nuevo.

Nosotras no hacíamos más que pensar en Nubia. ¿Cuánto tiempo estaría en aquel Centro de Higiene? La angustia nos carcomía. Estábamos tan pensativas por ella, por mi madre y por mi padre. Tenemos que llamarla, a mamá. Amanda me espera en la sala mientras yo llamo. Así que busco un teléfono público. Mi mamá contesta y yo le dijo:

- Mamá, habla Elsa. Llamaba para avisarle que estoy en el Centro de Higiene con Amanda y Nubia.
- ¿Qué pasó? ¿Quién está enferma?
- Nubia está en trabajo de parto.
- ¿En cuál Centro de Higiene? ¿En el de Fontibón?
- Sí, mamá, tranquila, todo está bien. Yo la llamo si pasa algo más.

No sabía que más decirle a esa mujer que nos había brindado tanto cariño y dedicación. Mi mamá debe estar preocupada en este momento. Por un instante me distraigo pensando en mi hija: Cata debe estar en el jardín jugando y riéndose. Pero vuelvo a la realidad cuando veo unos hombres vestidos de overol que pasan frente a mí. Me dirijo hacia la sala en dónde está Amanda. Ella también vio a los hombres de overol. En ese instante caemos en cuenta que el Centro de Higiene está siendo reparado y pintado, por lo que nos angustiamos e imaginamos que trasladarán a Nubia.

Tengo que irme para el trabajo. Amanda se queda esperando a que nazca el bebé. Intranquila pregunta por su hermana y el estado de ella, le dicen que está bien, que ya no pueden trasladarla a ningún lado y que están ubicando a un doctor rápidamente para que la atienda. Por lo pronto resta esperar en la sala, sentada en una silla y a la expectativa de alguna razón.

* * *

Las enfermeras me dicen que llegué a tiempo y que ya es hora de alistarme para pasarme a la siguiente habitación, donde me atenderá el doctor. Me quitan toda la ropa y me ponen una bata encima. Me acuestan en una camilla que está helada, yo no puedo ver de qué está hecha. Siento mucho frío y tengo una luz intensa alumbrándome. De repente entra un hombre bastante enfadado, aun arreglándose la bata. Es un hombre de unos 37 años. Me dice con dulzura que no y tenga miedo y que pronto pasará todo, que respire profundo. Alistan los instrumentos y comienza la función.

Mi frente está sudorosa, el cansancio es consecuencia del esfuerzo realizado, unas lágrimas corren por mi rostro infantil, mi estómago se contrae, siento calambres que recorren mi cuerpo. La tensión de las enfermeras diciéndome qué tengo que hacer. De repente, suena un llanto. Al fin llega la calma, al tiempo que el médico toma a la pequeña niña entre sus brazos. Me la pone en el pecho. Es una niña morenita, preciosa, siento que la amo con todo mi corazón y que por ella haría lo que fuera. Una enfermera la retira de mi lado para limpiarla bien.

Luego de unos minutos me instalan en una habitación. Puedo ver que aparece en la puerta el rostro de mi hermana. Amanda entra y me pregunta cómo me siento. Yo le digo que bien. Me dice que mamá está en camino y que no demora en llegar. Pregunta por el bebé, ¿cómo es?, ¿qué es?, si ya lo puede ver. Contesto que es una pequeña niña, al tiempo que la enfermera la trae hacia mis brazos.

Cristian también está en camino trayéndome algo de ropa para mí y para la bebé. Ese mismo día me dieron de alta y me fui para donde mi suegra en dónde pasé 15 días. Después regresé a mi casa, pero mi papá ni siquiera miraba a la niña. Un día, cuando la bebé tenía como dos meses de nacida, comenzó a llorar y la única persona que había cerca era el abuelo. Él se acercó a mirarla para ver qué pasaba, y cuándo llegué lo único que me dijo fue "es hasta bonita la niña". Desde ese momento mi papá no se separa de ella y la consciente como a ninguno de sus otros nietos.

viernes, 16 de febrero de 2007

YO ME PREGUNTO ¿POR QUÉ ME MIRAN?

Juana Gutiérrez tiene el rostro de una niña a pesar de tener 25 años de edad, lleva una vida tranquila y a prisa, muy a prisa porque además de tener tres empleos, le gusta montar a caballo, tomar clases de música, salir con sus amigos y con su novio. Es una mujer que tiene discapacidad cognitiva desde el nacimiento, por esto no ve la diferencia entre tenerla o no tenerla.


Después de una espera de 9 meses llegaste a mi vida. El día más feliz y uno de los más duros que tuve que afrontar, estaba tan expectante aunque tu padre no se quedaba atrás, tanto él como yo queríamos abrazarte y besarte el rostro. De repente el doctor entró en la habitación y te trajo en brazos, envuelta en un cobertor que habíamos comprado días antes. Él se acercó a nosotros y nos dijo muy calmadamente, acaban de tener una hermosa niña pero creo que es necesario que sepan algo muy importante, ella es una personita muy especial, deben tenerle muchos cuidados y una dedicación única.

Nosotros solo queríamos tenerte en nuestros brazos por lo que asentimos inmediatamente, y fue en ese momento cuando el doctor dijo: “la pequeña tiene síndrome de Down, lamento no haberlo detectado antes y que por ende ustedes no lo supieran, por eso les dijo que es muy especial”.

Tuve miedo, mucho miedo, comencé a cuestionarme sobre por qué me pasaba esto a mí, por qué en mí familia, pero al final comprendí que no es un castigo, por el contrario es una bendición tener a Juana en mi vida y mi hogar.

Juana nació en Medellín el 4 de marzo de 1981, aunque por cosas del destino luego de unos años a su padre le salió un trabajo en la capital por lo que todos decidimos trasladarnos a Bogotá. Desde muy pequeña comenzamos a tener dificultades con su enseñanza pero afortunadamente contamos con solvencia económica y esto facilitó el acceso a ayuda especializada.

Por cosas de la vida descubrimos la Corporación Síndrome de Down en donde matriculamos a Juana, desde el inició notamos el cambio en ella. En la Corporación nos recomendaron que le incentiváramos los deportes, que descubriéramos el que más le llamara la atención y le hiciéramos énfasis en ese y así fue. A Juana le gusta mucho hacer deporte, ha adoptado como rutina montar a caballo todos los lunes en el club, además de nadar.

*** BEST BUDDIES COLOMBIA***

PAULA ORDOÑEZ
Juana es una persona muy valiosa, en la oficina la tratamos como cualquier otra persona y le encargamos tareas especificas que ella desempeña a cabalidad. Aunque se le dificulta un poco ver de lejos, ella se esfuerza y realiza todas sus tareas. Las actividades que desempeña en Best Buddies Colombia son las de Coordinadora de Amigos del alma, su labor consiste en llamar a cada uno de los amigos del alma inscritos y preguntarle por su amigo – voluntario-, indagar sobre si han hablado últimamente, si se han visto o salido y sobre cosas de sus vidas.

En los dos años que llevamos trabajando con Juana nunca hemos tenido un inconveniente mayor, en ocasiones no nos hemos hecho entender sobre que es lo que queremos y por eso hay contradicciones, pero la mayoría de la veces no hay conflicto entre nosotros.

Estamos muy contentos con el apoyo de Juana en la oficina además de otras 3 personas con discapacidad cognoscitiva que nos colaboran también como coordinadores de Amigos del Alma y en áreas como la organización de la página Web. Estamos felices por sus logros y sabemos que ella puede lograr muchas cosas más, todas las que ella se proponga.

***DESNUDA FRENTE AL ESPEJO***

JUANA
Veo el reflejo de una mujer luchadora y soñadora, que nunca se ha dejado vencer por las zancadillas que la vida y la gente le ha intentado hacer. Es un rostro alegre que siempre he recordado y recordaré hasta la muerte. Es mi rostro en el espejo, todas las mañanas me detengo a observarlo y detallar mis ojos un poco desviados. Por medio de ellos veo la misma realidad que los demás, tengo los mismos gustos de un joven normal: me gusta ir a bailar, salir a comer, visitar centros comerciales, comprar música, hacer deporte, trabajar, hablar con mis amigos y sobre todo compartir con mi familia y con mi novio.

Soy conciente que la discapacidad cognitiva es algo con lo que nacemos o que adquirimos a causa de accidentes, esa condición no se va a ir nunca, no es una enfermedad es solo una condición que tenemos y la que debemos aprender a manejar.

Para mí lo más importante es la familia porque en ella he recibido el apoyo necesario para salir adelante, por medio de ella he aprendido a valorarme y a defenderme en la sociedad.

He tenido la oportunidad de participar en las competencias de FIDES y allí he ganado seis medallas de oro en natación con las categorías mariposa y libre. Además practico todos los lunes equitación en el club y me gusta mucho ir a clases de guitarra y flauta donde Pitty.

Sueño con abrir mi propio jardín de niños, me encanta trabajar con ellos en la Ermita, allí me desempeño como auxiliar de preescolar, les ayudo a los niños, organizo libros, toco la campana y me gusta mucho el trabajo con ellos. Los niños de la Ermita son niños normales que no tienen ningún problema de discapacidad cognitiva, quizás eso es lo que más me gusta, que no nos juzgan porque ellos aprenden a compartir con nosotros y no nos discriminan, ni nos miran raro.

Después de que van pasando los años y a raíz de que nos vamos desenvolviendo mejor con la sociedad, los padres se dan cuenta que ya podemos estar solos con los otros y por eso nos van dejando salir, nos llevan y nos recogen pero nos dejan salir con nuestros amigos o parejas, nos dan unas horas para nosotros enfrentarnos a las miradas de los demás.

Cuando salgo con mi novio y con dos amigos más, todos con discapacidad cognitiva, la gente suele mirarnos como si fuéramos bichos raros. Pero nada más nos miran y yo me pregunto ¿Por qué me miran?

***FINALMENTE***

Todas las aptitudes que Juana ha podido desarrollar en su proceso de vida, se dieron básicamente gracias a la excelente educación que sus padres le pudieron brindar por la fuerte inversión económica que se tuvo que hacer desde los primeros meses de crianza. Pero desgraciadamente en Colombia ésta situación se presenta solo en unos casos afortunados. La mayoría de los niños que tienen discapacidad cognitiva son de familias pobres y con continuos problemas internos. Familias en donde se golpean severamente a los hijos desde que son pequeños o se dejan caer recién nacidos; familias en donde papás alcohólicos violan a sus mujeres en estado de ebriedad produciendo diferentes trastornos al feto que repercuten posteriormente, generando graves problemas mentales como el síndrome de down.
Además de la grave situación que crea los problemas intrafamiliares, el gobierno no establece leyes y recursos económicos serios e importantes que vayan en pro del bienestar de las personas con discapacidad cognitiva. Derechos tan elementales como la salud, la alimentación y la educación, muchas veces se les es negado por parte del Estado. Lamentablemente estas personas sufren la segregación e indiferencia del resto de la sociedad, escondiéndose a nuestros ojos y a los de diferentes entes gubernamentales colombianos. Pero para cambiar esto hay que concientizarnos que ellos también son personas y merecen los mismos derechos que cualquier otro ser humano, inclusive, se les debería dar prelación sobre los individuos que tengan absolutamente todas sus capacidades mentales.